Exposición en la Biblioteca Sant Adrià

G

De gracias. Si. Gracias. Esa es la palabra que quiero poner en este blog. Agradecer a todos ustedes por leer mi blog. Últimamente no he podido seguir escribiendo porque me he dedicado a hacer cuadros abstractos. Este trabajo me entretiene bastante. Además tenía que prepararlos para las exposiciones. En diciembre del 2011 expuse en el Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti) Badalona y en mayo del 2012 en la Biblioteca Sant Adrià, en Sant Adrià de Besòs. Desde aquí quiero agradecer a todas aquellas personas que colaboraron en montar mis exposiciones, sobre todo a mi madre, sin su ayuda no hubiera podido realizarlos. También agradecer a la gente por sus comentarios, que me anima a seguir trabajando. Gracias

dibujos abstractos 3

12. Recuerdos del pasado

Así fue y así es mi vida.         Cada mañana me despierto con ganas de hacer cosas, aunque algunas veces no estoy tan animada. Siempre fui muy activa a pesar de mi enfermedad.         Cuando no podía hacer una cosa buscaba otra, y de alguna forma lo conseguía.         Gracias a la ayuda de mis padres y mi hermano, sobre todo de mi madre, con paciencia y mucho amor hemos logrado seguir adelante.         Desde aquí quiero dar las gracias a mi madre por ayudarme a recordar ciertos detalles para este libro y por estar conmigo las veinticuatro horas del día, tanto en casa como en el hospital.         En el fondo no me puedo quejar, tuve una infancia más o menos feliz. Los veranos iba con mi familia a un pueblo de Galicia, a la casa de campo dónde viven mis abuelos maternos.         Disfruté cuidando animales con mis abuelos: vacas, ovejas, conejos…         Jugaba con el gato. Cuando mi abuela veía un ratoncito - de verdad- llamaba al gato y éste, después de atraparlo se ponía a jugar con el ratón, me recordaba a los dibujos animados Tom y Jerry, me divertía muchísimo viéndoles.         Mi hermano y yo criábamos pollitos, jugábamos con las gallinas, las hipnotizábamos. Un día mientras hipnotizaba a una gallina mi padre la asustó y me la fastidió, me enfadé muchísimo con él. Tuve que volver a empezar, pero primero tenía que atrapar a la gallina, que no era fácil.         También tuvimos un perro, que según decían no era de raza, pero era muy bueno y no  hacía daño a nadie, y eso que algunas noches se escapaba pero siempre regresaba solo. A mí me ponía sus patas encima de mis piernas para que le acariciara la cabeza. Los demás tenían que coger un palo para que estuviera quieto, tenía mucha fuerza y jugando los podían tirar. Además, le gustaba jugar con el gato y éste se escondía debajo del coche. Hubo una época en que mi abuela trajo una gatita. Ella me contó que el perro empezó a jugar con la gatita y terminaron durmiendo juntos.         Un día se soltó y se fue donde estaban los pollitos y se puso a jugar con ellos, no mató ninguno, sólo sufrieron pequeños arañazos por el susto que se llevaron. Mi abuela fue quien lo encontró, pensó que se los había comido. Al parecer, cogió celos de nosotros porque veía que estábamos mas con los pollitos que con él. Después le preguntamos “¿qué has hecho?” agachaba la cabeza y se escondía dentro de su caseta. Sabía que había hecho una cosa mala.         Si el perro me veía marcharme con mis padres y mi hermano en coche se ponía triste y ladraba, pensaba que no volveríamos, si me quedaba estaba tranquilo. Siempre que regresábamos se ponía muy contento.         A la gente del pueblo, que pasaban por delante de la casa, les costaba creer lo que hacía el perro conmigo. Y eso que me veía solo un mes cada verano, ellos pasaban por delante de la casa todo los días, si intentaban entrar para hablar con mis abuelos no le dejaban.         ¡Cuántos recuerdos! ¡Y las patatas! ¡Qué patatas! Mis abuelos las plantaban y nosotros les ayudábamos a recogerlas, muchas eran más grandes que la palma de la mano; además estaban buenísimas.         También recogíamos huevos después de oír a las gallinas cantar.         Aprendimos mucho.         Os aconsejo que vayáis a una granja, sobre todo los niños si nunca habéis estado.         La peor etapa de mi vida fue después de la adolescencia, cuando tus amigos dejan de ser amigos. Van a la universidad o trabajan, se enamoran, se casan…         Ahí es cuando te das cuenta de que cada día que pasa te sientes más sola.         Sólo tienes dos opciones: salir y conocer gente nueva o quedarte encerrada en casa. Yo opté por la primera.         Mis padres me llevaron a muchos sitios.         Empecé a conocer locutores de una emisora de radio. Fui a las fiestas de los barrios. A conciertos. Conocí a los cantantes. Hice nuevas amistades.         Durante estos años conocí a muchísima gente. Mi madre y yo somos de carácter abierto. No nos importa explicar a las personas cuando nos preguntan qué me ha pasado.         Cada vez que salíamos es como si recargáramos las pilas de nuestras mentes.         El recibir cariño y ánimos me da fuerza para seguir luchando.         La gente me pregunta cómo consigo conocer a tantos cantantes. Yo le contesto que voy a las emisoras de radio, a las firmas de disco. Mi madre y yo hablamos con un vigilante, le decimos que si me dejan pasar para que me firme el CD y también tengo una cosa para regalarle y que quería entregarle personalmente. El vigilante se lo comunica a uno de la casa discográfica.         Con el paso del tiempo los de la casa discográfica ya me conocen y cuando me ven me dejan pasar.         Algunos cantantes son más agradables que otros.         A Sergio Dalma lo conocí después de un concierto hace ya varios años. Ya dije en este libro que siempre que nos vemos me trata con mucho cariño.         Conocí a Gisela de O.T. en junio del 2002 en una firma de disco, le regalé las pajaritas de papel en miniatura. Volví a verla en septiembre del 2003 en una emisora de radio. Cuando la saludamos mi madre le dijo que yo le regalé hace un año unas pajaritas de papel en la firma de disco.         -¡Ah, si! lo llevo en el bolso. -dijo Gisela.         Me alegré mucho saber que lo lleva.         En la emisora tuve más tiempo de estar con ella, se portó muy cariñosa conmigo. Es una persona muy simpática.         También conocí en otras firmas de disco a Manu Tenorio y Nuria Fergó, y en una emisora de radio a Rosa.         Hubo un año en que me pasaron muchas cosas, casi de todo, buenas y no tan buenas. Fue en 1999. Fue el año en que me pusieron la ventilación mecánica a domicilio, conocí personalmente al señor Jordi Pujol, fui al concierto acústico de Sergio Dalma, fue la fiesta sorpresa de mi cumpleaños… Lo que menos me esperaba fue la pérdida de un amigo. Un amigo que me admiraba y siempre tenía un detalle conmigo. Cada vez que nos veíamos hablábamos de muchas cosas. Recuerdo que de lo que más hablábamos era de pintura, qué dibujo estaba haciendo y le enseñaba los últimos que había hecho, y de nuestros cumpleaños, él los cumplía el día 2 de junio y yo los cumplo el día 1 del mismo mes.         Tenía 30 años, un accidente en la playa acabó con su vida; después de superar una enfermedad grave cuando era pequeño.         Era la primera vez que me sentía muy triste por una persona querida, pero la vida sigue y lo superé sin ningún problema.         Gracias Javi por tu amistad y cariño, estés donde estés siempre te recordaré.         A pesar de que me han pasado muchas cosas, no pierdo mi sentido del humor. Ese es una de mis armas de superación. Cuando lo paso mal, como por ejemplo, cuando a veces me da un ataque de tos pienso: “ya se me pasará”. Hay que tomar las cosas con tranquilidad, de nada sirve ponerse nervioso.         Hasta aquí he llegado con mis historias. Espero que a ustedes les haya gustado este libro y les sirva de ejemplo.

11. Los problemas de la ventilación mecánica

Desde que tengo la ventilación mecánica a domicilio, cada mes viene un técnico a revisar el respirador, cambia los filtros y comprobar la batería.         Un día me trajo un tubo, el que va de la máquina a la mascarilla, que era de otro modelo y no me iba bien, me faltaba un poquito de aire. Era muy poca cosa, pero yo lo notaba.         También me ocurre con las máquinas. Antes de finalizar el año 1999 me cambiaron de máquina, pasó un tiempo y no me encontraba cómoda, se lo comenté al técnico y éste miró si el tubo tenía un escape, algún defecto en la máquina, comprobó con el balón de prueba de un litro, y nada. Todo estaba bien. Al poco tiempo la batería no funcionaba bien, me la volvieron a cambiar, la probé y me encontré mucho mejor.         El técnico comprobó con el balón de prueba y vio que de una máquina a otra, del mismo modelo, hay una pequeñísima variación, aunque los parámetros son idénticos.         Ahora me pasa con el tamaño del tubo.         Cuando estuve ingresada para cambiar la sonda de la gastrostomía, en la cama tenía que utilizar el largo (mide 1,50 m.) porque el corto (1,20 m.) no llegaba; estando en casa al no tener repuesto mi madre puso el corto. Después de llevar unas horas me encontraba cansada y no me encontraba bien, desperté a mi madre (era de noche), se lo comenté y me dijo que a lo mejor era el tubo, volvió a ponerme el largo y poco a poco me fui encontrando mejor.         A la mañana siguiente mi madre habló a través del teléfono con Garbiñe (la enfermera que viene a casa), se lo contó y ésta dijo que al cambiar los parámetros el tubo corto no me va bien.         Anteriormente dije en este libro que tuve neumotórax, por eso me cambiaron los parámetros.         De todas maneras no tengo ninguna queja del técnico ni de la casa, me traen el material cuando lo necesito puntualmente. Esto son cosas que pasan.         A medida que va pasando el tiempo, voy descubriendo varios trucos, por ejemplo: el globo que está dentro de la tráquea está lleno de suero, de vez en cuando pierde un poco. Cuando ocurre esto, hace ruido en la tráquea como si roncara, entonces hay que vaciar el globo con una jeringuilla y volver a llenar añadiendo lo que falta. Mientras se hace esta operación el aire que entra a los pulmones sale por la boca y nariz, entra tos y se pasa un ratito mal. A mí se me ocurrió utilizar la lengua de tapón, saco un poco la lengua hacia fuera con la boca cerrada y hago fuerza hacia atrás y hacia arriba, de esa forma el aire no escapa por la boca y nariz, y además evito pasar un mal rato.         Cuando viene la enfermera Garbiñe, comprueba con el espirómetro puesto en la salida del aire del tubo por si hay fuga (un aparato que sirve para medir la presión de la salida del aire sea igual que la entrada); a continuación me vació el globo para comprobar cuanto tenía de suero. Se olvidó de quitar el espirómetro. Garbiñe se extrañó que el espirómetro no cambiara. Me preguntó si hacía algo, mi madre le contó el truco de la lengua. Garbiñe me dijo: “es un buen truco. Si algún día se rompe el globo puedes aguantar sin pasarlo mal hasta que te cambien la cánula” “siempre nos sorprendes”.

F

De felicidad. Mi pregunta es: ¿se puede ser feliz toda la vida? No he conocido a nadie que lo haya sido. Tampoco he sido feliz toda la vida. Pero sí tuve felicidad efímera varias veces a lo largo de mi vida. Lo que más recuerdo es cuando fui feliz por mi sueño cumplido. Ver al cantante Sergio Dalma en un escenario pequeño y muy cerquita de mí. Un concierto acústico. Además estuve un rato hablando con él después del concierto. Cuando llegué a mi casa todo volvía a la normalidad. Pero lo que he vivido ese día no me lo quita nadie. También me sentía feliz cuando estaba con el humorista Jordi LP, me hacía reír mucho en sus actuaciones, imitando y cantando. Por cierto ¡qué bien canta! La verdad, donde me sentía más feliz, entre otras cosas, era estar cerca de un escenario para ver a los cantantes y actores como el Tricicle. Quizás os preguntáis por qué me gustaba estar cerca de un escenario. Muy simple, ya dije que tocaba el piano y dando conciertos de este instrumento con los demás alumnos en una sala de teatro para familiares. También he tocado en una fiesta de mi barrio.  Por eso, me sentía identificada. Como veis, la felicidad efímera si existe. Pero toda la vida, no creo.

10. Coincidencia rara

Lo que voy a contar ahora parece increíble.         Resulta que me tocaba cambiar la sonda de la gastrostomía, llevaba ya seis meses y tenía mal aspecto. Además, tenía un granuloma traqueal (carne falsa) que me quemaron con nitrato de plata. No me lo quemaron del todo por miedo a que me afectara la mucosa. Pensaron utilizar bisturí, así que, decidieron ingresarme para después de Semana Santa y hacer las dos cosas.         El día del ingreso, a las nueve de la mañana de repente me entró dolor en el costado del pulmón derecho, además hacía ruido, como si crujiera. Llamé a mi madre y lo escuchó. Decidimos esperar un poco a ver si se me pasaba. Si aumentaba el dolor o aparecía fiebre llamaría a la ambulancia para ir a urgencias. Al rato me quedé dormida, el dolor disminuyó un poco. Esperé a la tarde, hora del ingreso.         Ya en el hospital las enfermeras se alegraron de verme.         Cuando terminaron de colocar todas las cosas entré en la habitación. Conocí a mi compañera de habitación. Una señora mayor de ¡85 años! Al principio no me gustaba compartir la habitación con ella, pero después de conocerla y también a su familia no me importaba, al contrario, me sentía acompañada. Hablamos y me contaron el motivo de su ingreso: le costaba comer y beber, y había perdido muchos kilos. Decidieron hacerle una gastrostomía. La anciana tenía miedo y estaba nerviosa. Pero al ver que yo la llevo, mi madre y yo la tranquilizamos y le dijimos que eso no era complicado, y que no sentiría ningún dolor. Cuando regresó del quirófano, a mí me mandó un beso con la mano y a mi madre le pidió que le diera otro beso por haberle dado ánimo. Ahora, seguimos en contacto; su nieta Maite y yo nos comunicamos a través de los mensajes del teléfono móvil. Le pregunto cómo está, le explico  cómo estoy yo y le mando saludos.         Por la noche me volvió el dolor, vino el médico de guardia y me escuchó con el fonendoscopio, no oyó nada extraño, los parámetros del respirador estaban bien. Me dijo que podía ser un dolor muscular. Me dijo que si no había ninguna novedad esperara a mañana. Me dieron paracetamol. A la mañana siguiente me vieron los médicos de siempre (doctor Antón y la doctora Güell). Mi madre les contó lo que me había pasado, me preguntaron si me dolía al tocar el costado y respondí que no, me escucharon con el fonendoscopio, nada. Comprobaron el respirador y estaba bien. También me dijeron que podía ser dolor muscular. Yo no estaba de acuerdo, el dolor que sentía era extraño.         Decidieron hacerme una radiografía del tórax para salir de dudas.         Por la tarde, antes de marchar la doctora Güell pasó a verme y me preguntó cómo estaba, le contesté que el dolor había disminuido un poco. Me contó que el doctor Antón había tenido que ir al dentista, tenía dolor de muelas. Llegó la noche, una doctora llamó a mi madre que estaba conmigo le preguntó si los médicos dijeron algo, ella contestó que no.         Le dijo que la radiografía no salió muy clara, parecía que había un principio de pleuresía. Decidieron repetir la radiografía. Por la mañana, la puerta de la habitación estaba abierta, pasó el médico de guardia (el mismo que me atendió cuando tuve taquicardia) dijo a mi madre:         -¿Sabes lo que tiene Ana?         -No. -Contestó mi madre.         Sonriendo dijo:         -¡Un escape! ¡Y ya van dos aciertos! La próxima vez haremos lo que ella dice.         El primero fue la taquicardia y ahora, neumotórax.         Cuando se enteraron los médicos se quedaron sorprendidos.         Que me pase eso por la mañana y por la tarde ya tenga cama solicitada desde hace quince días es una casualidad tremenda.         -Has tenido mucha suerte. –me decían.         Me explicaron con todo los detalles qué es lo que me había pasado.         El doctor Penagos (el mismo que me hizo la traqueotomía) me recomendó reposo y un antiinflamatorio. Casi todos los días me hacían radiografías del tórax para ir controlando, por si hacía falta otro tratamiento. Pero como fue disminuyendo no hizo falta nada más.         Y eso no es todo, me pasó otra cosa más. Después de estar una semana ingresada, me cambiaron la sonda de la gastrostomía el martes a las nueve de la mañana.         ¡Vaya forma de cambiar!         Para sacarla hay que dar un tirón. Pero antes se desinfla el globo (que está dentro y sirve para que la sonda no se salga).         Cuando ya estaba preparado, el doctor Sainz me decía:         -A la una, dos y tres y tiro. ¡Una, dos y tres! ¡Ya está!         Me dolió un poquito al sacar y al poner la otra sonda. Pensé que después del tirón me dejaría dolorida, no fue así, no tuve ninguna molestia.         Cuatro horas después, de repente sentí como si cayera algo desde el techo (estaba acostada) justo donde tenía la sonda. “Es imposible, aquí no hay nada que se caiga. ¿Tendrá algo que ver con el globo?” pensé. Se lo dije a mi madre, me lo miró y no vio nada raro. A la hora me volvió a mirar y comprobó que la sonda se estaba saliendo. Llamamos a la enfermera y se lo contamos, lo miró y dijo:         -Puede que se haya roto el globo.         Al rato pasó el doctor Antón, cuando se enteró se quedó sorprendido.         -¡No puede ser! –dijo.         Me la sujetaron con esparadrapo mientras no venía el doctor Sainz.         Ahora, mi madre y yo ya sabemos que hacer si pasara en casa. Sujetarlo con esparadrapo e ir al hospital. Se lo dijimos al doctor Antón y éste dijo:         -Vosotras siempre miráis el lado positivo.         Cuando vino el doctor Sainz, en plan broma comentó:         -¿Qué has hecho? De todas las sondas que hay sólo habrá una que tenga un defecto y tenía que tocarte a ti. Y eso que miré que no estuviera caducada, que no tuviera ningún poro... Ahora, ésta si que no la pago. Lo siento Ana, te la tengo que volver a cambiar.         Yo, contaba que no volverían a cambiármela hasta dentro de seis meses, y mira por donde en un solo día me la cambiaron dos veces. Menos mal que esta vez no me dolió.         -Toquemos madera, que no vuelva a pasar –dijo doctor Sainz.         Tocó madera y me dio besos.         El doctor Sainz es muy gracioso y guapo. Varias enfermeras me decían:         -Es guapo el doctor Sainz.          De lo de la sonda se enteraron todas las enfermeras, los médicos… Lo tomamos a cachondeo.         Me decían:         -¿Tú no quieres irte del hospital?        Además me tenían preparada el alta, pero al pasarme esto último me quedé hasta el día siguiente.                                                                                                                 Mientras me recuperaba, desde la habitación con la puerta abierta, veía al doctor Antón andar de un lado a otro, aquello me recordó a una pelota de tenis (el despacho está a un lado y el mostrador de recepción al otro lado).         Se lo conté a mi madre y ésta se lo dijo a una enfermera, ella nos dijo que también parece Dios, porque está en todas partes.         -Hace cinco minutos estaba con un paciente y ahora está en otra sala. Siempre que lo buscamos no sabemos donde localizarlo. –decía la enfermera.         El doctor Antón anda muy rápido y a veces es difícil pillarlo. Pero es una persona muy agradable, es cariñoso y atento. Habla mucho con los pacientes, trata de convencerlos de que acepten ponerse la ventilación mecánica cuando lo necesitan.         Tanto él como la doctora Güell me tratan con mucho cariño.         Estoy contenta de todos los médicos y enfermeras que tengo y he tenido.         Ya en casa, por un lado me sentía contenta pero por el otro lado… A medida que fueron pasando los días me acordaba mucho de los médicos, de las enfermeras… Todos los días recibía cariño. A pesar de todo me lo pasé bien, no me aburría. En cambio, en casa cuando no hago nada me aburro un poco, entonces me pongo a escuchar música, leer, jugar al solitario (cartas) con el ordenador, hacer collares y pulseras con bolitas de colores...